支部案内(あゆみ・会則)
全国膠原病友の会 東京支部 会則
第１条（名称と事務局）
１ 本会は全国膠原病友の会東京支部と称する。
２ 本会の事務局を東京都内に置く。
第２条（目的）
本会は、病気をもちながらも明るい生活を送れるよう会員相互の親睦を図るとともに膠原病に関する正しい知識を高め、膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的対策を促進する事を目的とする。
第３条（事業）
本会は前条の目的を達成するために次の事業を行う。
１ 講演会と医療相談会の開催
２ 支部報「膠原とうきょう」の発行
３ 会員相互の交流会の開催
４ 東京都への要請・陳情・請願等の行動
５ ひまわりの活動
６ その他前条の目的達成に必要な事業
第４条（会員）
１ 本会の会員は普通会員と賛助会員とする。
２ 普通会員は東京都または支部のない県に在住する膠原病患者及びその家族とする。
３ 賛助会員は本会の趣旨に賛同し本会に協力する一般の人及び東京都外で支部のある道府県に在住する膠原病患者とする。
第５条（入会・退会）
１ 本会の入会・退会には所定の手続きを経て申し込み、本会の承認を経るものとする。
２ １年間会費未納の場合または本会の秩序を乱すなど本会において退会を相当と認めた場合は退会とする。
第６条（役員）
本会に次の役員を置く。
支部長
副支部長
相談役
事務局長
会計
会計監査
運営委員 若干名
第７条（役員の選任）
１ 支部長は総会において選出する。
選出できない場合は、前年度の運営委員で運営委員会を組織する。以下支部長は運営委員会と読み替える。
２ その他の役員は支部長が委嘱する。
３ 役員の任期は２年とし、重任を妨げない。
但し、支部長不在の場合は運営委員会の任期は１年とする。
第８条（役員の任務）
１ 支部長は本会を代表して会務を統括し執行する。
２ 副支部長、相談役は支部長を補佐し支部長事故あるときはその業務を代行する。
３ 事務局長は会員情報管理、会務運営事務を掌る。
４ 会計は出納を掌る。
５ 運営委員は会務の執行にあたる。
６ 会計監査は会計を監査する。
第９条（事務局）
１ 事務局は会員情報管理、会務運営事務を処理する。
２ 事務局員は支部長が委任する。
第１０条（会議）
１ 本会の会議は総会・運営委員会（班代表者会議）各種班会議とし支部長、班代表者が招集する。
２ 総会は毎年１回開催する定期総会と、必要に応じて開催する臨時総会とする。
３ 会則の決定および変更、予算の決定および決算の報告は総会で承認されねばならない。
４ 総会の議事は出席者の過半数をもって決定し、可否同数の場合は議長の決定による。
５ 天災その他の事由により総会を開催することが出来ない場合は、議事は運営委員会が議決する。
第１１条（会費）
１ 会費は普通会費年額 ３，６００円とする。
２ 賛助会費は１口年額 ２，０００円とし、口数は随意とする。
３ 会費は東京支部へ納入する。
第１２条（事業費）
本会の運営に必要な事業費は会費・寄付金その他の収入をもってこれにあてる。
第１３条（会計年度）
本会の会計年度は４月１日より翌年３月３１日までとする。
付則
本会則は平成６年５月２２日から施行する
平成 ８年 ５月２６日改正
平成１２年 ６月１８日改正
平成２３年 ６月 ５日改正
平成２８年 ６月１８日改正
令和 ２年 ４月 １日改正
東京支部のあゆみ
１９７５．９第１回支部総会 支部長 富田保蔵氏
１９８１．１東京都へ「シェーグレン症候群の東京都難病医療費助成対象疾患への追加」を要望
１９８２．５第８回支部総会 支部長 河村眞澄氏
１９８４．１０都議会各党へ「シェーグレン症候群の東京都難病医療費助成対象疾患への追加」の要望について陳情
１９８５．７支部報「膠原とうきょう」１号発行
１９８７．６東京都へ「都立大塚病院の膠原病系専門病床８０床の確保」と「都立墨東病院の膠原病系院内患者のための人工透析３床確保」を要望
１９８８．７東京都へ「混合性結合組織病の東京都難病医療費助成対象疾患への追加」と「都立墨東病院の膠原病系院内患者のための人工透析３床確保」、「都立駒込病院の膠原病外来へ専門常勤医確保」を要望
１９８９．１０全国難病団体連絡協議会（全難連）で厚生省へ陳情
１９９０．９子どもの難病シンポジウムで病弱児養護学校体制の確立を要望
１９９１．１１江東区膠原病友の会（秋桜会）発足
１９９２．３全難連主催「難病の集い」
１９９２．５全難連と「国会議員と市民の共同政策ネット」との難病対策推進検討会
寺山ゑみ氏がリウマチ財団福祉賞受賞
１９９２．６全難連と「国会議員と市民の共同政策ネット」との難病対策推進検討会
１９９２．７東京難病団体連絡協議会（東難連）設立２０周年の集い
１９９２東京都へ「混合性結合組織病の東京都難病医療費助成対象疾患への追加」を要望（１９８８から継続要望）
１９９３．３全難連「難病を考える集い」
首都圏難病サミット
１９９３．１２都立駒込病院に「病棟改築に関する要望書」提出
１９９４．５設立２０周年記念総会（第２０回支部総会）
１９９５．３設立２０周年記念誌発行
１９９５．５第２１回支部総会 支部長 畠澤千代子氏
１９９７．１０「特定疾患研究事業に関する要望書」を厚生大臣へ提出
１９９８．１「難病医療費公費負担の要望書」を東京都へ提出
１９９８．２「難病医療費公費負担」の都知事宛要望はがきを送付
１９９８．３「難病医療費全額公費負担の継続」の請願書を都議会へ提出
１９９８．４「難病対策の後退を阻止、東京都の難病対策の拡充を求める要望書を都知事へ提出、都議会へ陳情
１９９８．５「特殊疾病対策に関する請願書」と署名を都議会へ提出
１９９９．５設立２５周年記念総会
１９９９．７東京都へ「成人スティル病」の難病医療費助成対象疾患への追加の要望
２００１．１２「都立病院再編整備案」に関する陳情書を都議会へ提出
２００２．３第１回 全国患者・家族大集会 全難連と日本患者・家族団体協議会（ＪＰＣ）の共催
２００２．１２東難連ＮＰＯ法人設立総会
２００３．７東京都へ「成人スティル病」の難病医療費助成対象疾患への追加の要望（１９９９から継続要望）
２００４．６東京都へ「リウマチ膠原病医療センター」を大塚病院へ集約せず都立病院の膠原病科の存続を要望
駒込病院を「膠原病」の重点医療機関の指定を要望
２００４．１０東京都難病相談・支援センターでピア相談を開始
２００５．５設立３０周年記念総会 設立３０周年記念誌発行
２００５．５全難連とＪＰＣとの統一組織「日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）」を結成
２００５．９本部の「膠原病患者生活実態調査」に協力
「総合的難病対策の早期確立を要望する」国会請願署名と募金活動
２００６．６東京都へ駒込病院の「アレルギー膠原病科」の存続を要望
２００６．９東京都難病相談・支援センターで「膠原病患者のつどい」を開始
２００７．６東京都へ駒込病院の「アレルギー膠原病科」の存続を要望
２００８．４中里芳枝様より財産の遺贈
２００８．６ＪＰＡの「入れ歯リサイクル」に協力
２００９．６総会・講演会・相談会 「老化と加齢について考える」小林茂人先生
２００９．９膠原病医療相談会 橋本博史先生、有村義宏先生
２００９．１１講演会「膠原病と眼のかかわり」 小川葉子先生
２００９．１２若者交流会
２０１０．１シャンソンコンサート新年会
２０１０．２東難連主催、難病者の就労支援相談会「難病者の就労を促進するための制度の利用」
２０１０．３若者交流会
２０１０．６設立３５周年記念総会・講演会・祝賀会
「東京都の難病対策について」 広松恭子 課長
「膠原病３５年のあゆみとこれから」 長澤俊彦 先生
若者交流会
２０１０．８支部事務所とスペース「ひまわり」を開設
２０１１．６第３６回支部総会 支部長 渡邊祐子氏
講演会「私と膠原病」 さかもと未明さん（漫画家）
主催：東難連
講演会「免疫疾患とステロイド治療」 山本 一彦 先生
ひまわりサークル 「筆ペン習字講座」
２０１１．９主催：東京都難病相談・支援センター
講演会「多発性筋炎・皮膚筋炎・強皮症のについて」 梁広 石 先生
ひまわりサークル 「絵手紙教室」
スペース・ひまわり 作業所活動
プリザーブドフラワーのアレンジ
２０１１．１０講演会「多発性筋炎・皮膚筋炎・強皮症のについて」 梁広 石 先生
「水上バスで隅田川下り！」 スカイツリー＆お台場遊
スペース・ひまわり 作業所活動、ブリザーブドフラワーのアレンジ
２０１１．１１ひまわりサークル 「筆ペン習字講座」
２０１２．１「新年会」 銀座でランチ＆美術展
２０１２．３ひまわりサークル 「筆ペン習字講座」、「絵手紙教室」
２０１２．４ひまわりサークル 「パッチワークキルト」、「居住地域別交流会【東、西、南】」
２０１２．５主催：東難連
講演会「自己免疫疾患について」 長澤 俊彦 先生
ひまわりサークル 「スキンケアとメイクで、美しく！」、「アロマテラピーハンドマッサージ＆膠原病患者のつどい」、「居住地域別交流会【北】」
２０１２．６第３７回支部総会 講演会 宮子あずさ様（看護師＆エッセイスト）
ひまわりサークル 「パッチワークキルト」、「筆ペン習字講座」
２０１２．９主催：東京都難病相談・支援センター
講演会「肺高血圧症の診断と最新の治療について」 佐藤 徹 先生
ひまわりサークル 「パッチワークキルト」
２０１２．１０秋の交流会 「歌声サロン」
ひまわりサークル 「絵手紙教室」
ひまわりミニ交流会 「大先輩にQ&A！ ～膠原病との付き合い方」
２０１２．１１ひまわりサークル 「筆ペン習字講座」、「スキンケア＆メイクセミナー」
ひまわりミニ交流会 「男子会」
２０１２．１２ひまわりサークル 「アロマハンドマッサージ」
２０１３．１「新年会」 東京大神宮初詣＆東京支部事務所ツアー
サポートグループ事前説明会
ひまわりサークル 「パッチワークキルト」
２０１３．２サポートグループ事前説明会
ひまわりミニ交流会 「男子会」
就労支援シンポジュウム
２０１３．３ひまわりミニ交流会 「みんなで考えよう！ ～おひとり様の暮らし方」
２０１３．４サポートグループ 「はじめの一歩」
ひまわりサークル 「パッチワークキルト」、「プリザーブドフラワーでスイーツアレンジ」
ひまわりミニ交流会 「みんなで考えよう！ ～おひとり様の暮らし方」
２０１３．５主催：東難連
講演会「話を聞かない医師、思いを言えない患者」 磯部 光章 先生
ひまわりサークル 「パッチワークキルト」、「アロマハンドマッサージ＆ルームスプレー作り」
ひまわりミニ交流会 「男子会」
２０１３．６第３８回支部総会 新支部長 手島京子氏
講演会「膠原病患者のメンタルヘルスケア」 松山 毅 先生
サポートグループ 「はじめの一歩」
ひまわりミニ交流会 「ビューティーカフェ」
２０１３．７サポートグループ 「はじめの一歩」
ひまわりミニ交流会 「みんなで考えよう！ ～おひとり様の暮らし方」
２０１３．９ひまわりミニ交流会 おひとり様
サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１３．１０「秋のお散歩＆ランチ交流会」 横浜イングリッシュ・ガーデン
ひまわりサークル 「リースを作ろう」「指先美人！ネールケア＆ネイルアート」
サポートグループ 「はじめの一歩」
パソコン教室 ワード
２０１３．１１サポートグループ 「はじめの一歩」
ひまわりミニ交流会 「男子会」
ひまわりサークル 「アロマハンドマッサージ＆フェイシャルスチーム」
パソコン教室 ワード
２０１３．１２サポートグループ 「はじめの一歩」
パソコン教室 パワーポイント
男子会＆女子会合同企画 カラオケ
２０１４．１新年会
サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１４．２サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１４．３サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１４．４ひまわりサークル 「膠原病のお肌 vs 紫外線対策！」
サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１４．５支部事務所の移転
ひまわりサークル 「エンジョイ カラオケ」
サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１４．６第３９回支部総会
講演会「膠原病治療薬の有効性と副作用」 針谷 正祥 先生
サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１４．７サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１４．８サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１４．９サポートグループ 「はじめの一歩」
男子会
２０１４．１０サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１４．１１サポートグループ 「はじめの一歩」
健康体操
秋の交流会
２０１４．１２サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１５．１サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１５．２サポートグループ 「はじめの一歩」
男子会
２０１５．３サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１５．４サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１５．５サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１５．６サポートグループ 「はじめの一歩」
第４０回支部総会
講演会「膠原病に伴う肺高血圧症の最新治療 ～強皮症を中心に」 川口 鎮司 先生
２０１５．７サポートグループ 「はじめの一歩」
男子会
２０１５．８サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１５．９サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１５．１０サポートグループ 「はじめの一歩」
東京支部設立４０周年記念懇親会
２０１５．１１サポートグループ 「はじめの一歩」
男子会
２０１５．１２サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１６．１サポートグループ 「はじめの一歩」
女性限定 体操教室
２０１６．２サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１６年 新春交流会
２０１６．３サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１６．４サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１６．５サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１６．６サポートグループ 「はじめの一歩」
第４１回支部総会
講演会「シェーグレンを合併した膠原病の最新情報」 竹内 勤 先生
２０１６．７サポートグループ 「はじめの一歩」
男子会
２０１６．８サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１６．９サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１６．１０サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１６．１１サポートグループ 「はじめの一歩」
男子会
２０１６．１２サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１７．１サポートグループ 「はじめの一歩」
２０１７．２２０１７年 新春交流会
サポートグループ 「はじめの一歩」
※ 主催が東難連、東京都難病相談・支援センターの講演では、先生の推薦、運営等のサポートを行っています。
東京都と国の動き
東 京 都 と 国 の 動 き
１９８４．１「ウェゲナー肉芽腫症」を国の特定疾患治療研究対象疾患に追加
１９８５．１０「シェーグレン症候群」を東京都難病医療費助成対象疾患に追加
１９８９都立大塚病院に膠原病系専門病床８０床確保。都立墨東病院の膠原病系院内患者のための人工透析３床稼働
１９９３．１「混合性結合組織病」を国の特定疾患治療研究対象疾患に追加
１９９８．５難病の公費負担制度の見直し
これまでの全額公費負担から患者の一部自己負担導入
通院：一医療機関、月額２千円（一日千円限度、月２回まで）
入院：一医療機関、月額１万４千円
２００２「アレルギー性肉芽腫性血管炎」を東京都難病医療費助成対象疾患に追加
２００３．１０難病医療費助成制度の見直し（重症患者と低所得者を除く）所得と治療状況に応じた段階的な負担限度額の設定.軽快者の導入
２００４「成人スティル病」を東京都難病医療費助成対象疾患に追加
２００４．１０東京都難病相談・支援センターを大塚に開設
２００８．７難病医療費助成制度の自己負担限度額の階層区分を決定する所得税課税年額を１／２に減額
２００９．１２東京都難病相談・支援センターを広尾に移転
２０１３．４障害者総合支援法が施行