​オンライン医療講演会のお知らせ
​～期間延長中～

💊治験情報についてお問い合わせが増えております。(一社)全国膠原病友の会のHPに『膠原病の治験情報』として掲載しております。ご参考まで💁🏻‍♀️ (一社)全国膠原病友の会HP https://kougentomo.xsrv.jp/

このたび、一般社団法人「マグノリアの丘」様のご協力により『🎤✨さだまさしさんのコンサート』に難病のお子様を支えているご家族をご招待できることになりました。病気の治療やケア、通院など、日々お子様とともに歩むご家族に、少しだけ日常を離れて、音楽を楽しみ、心をリフレッシュしていただく機会になれば幸いです。沢山のお申し込みをお待ちしています。 ■ 公演概要◾️ 【公演名】 🎤✨さだまさしコンサートツアー2026✨ 「神さまの言うとおり」 【日時】 2026年11月20日（金）開場 17：00　開演18：00 【会場】 東京国際フォーラム ホールA（有楽町） 【招待人数】 3組6名（ペア3組） ■ 対象者◾️ 未成年の難病患者のご家族　　　　　　　　　　　　 ※今回は、当事者であるお子さまご本人の招待はございません。　 ※ 1組につき、少なくともお一人は難病当事者のお子さまの家族であること。もう一名は、ご親族・ご友人などでも構いません。 ■ ご留意事項◾️ ・ご招待者には、公演当日の感想やご意見を後日お願いする予定です。 ・会場までの交通費は自己負担で

『全身性エリテマトーデス 最新の治療、症状との向き合い方､日常生活での工夫』 💁🏻‍♀️目黒区在住以外の方もお申込みいただけるようです。お問い合わせの際【全国膠原病友の会 東京支部のHPを見た】とお伝えされるとスムーズかと思います♪ 🙋🏻‍♀️お見逃しなく！ https://www.city.meguro.tokyo.jp/hokenyobou/event/nanbyou_kouenkai2026.html 【お申込みフォーム】 https://logoform.jp/form/KeTk/1675210

🌿10/17(土) 13:00〜15:30 💁🏻‍♀️午前中は患者交流会を行います。 今､話題独占の『膠原病(皮膚筋炎や強皮症等)に伴う間質性肺疾患🫁』についても最新の💊の情報を共有しながら一緒に勉強しましょ〜

🌿10/13(火)14:00〜16:00 🙋🏻‍♀️お見逃しなく‼︎

神奈川県以外にお住まいの方も ご参加いただけるそうです💁🏻‍♀️✨ #膠原病 #SLE #全国膠原病友の会 横浜市健康福祉局 かながわ難病相談・支援センター kanagawa-nanbyo.com/news/14343/ 【申込みフォーム】 ※参加費 無料 kanagawa-nanbyo.com/ext/kouen.php

※全国膠原病友の会 本部HPより https://kougentomo.xsrv.jp/

広尾にある『東京都難病ピア相談室』にて難病の日イベントを 5/19(火)〜5/23(土)に開催します。 当患者団体も患者会ブースで患者会活動について資料等も用意し今年も出展します。 その他に『難病になっても働きたい❗️』をテーマに厚生労働省の方や東京都産業労働局の方に最新の難病患者の就労支援に関するお話を伺えます。 🙋🏻‍♀️🙋🏻🙋🏻‍♂️お見逃しなく🙋🏻‍♀️🙋🏻🙋🏻‍♂️

寒い季節となりましたが、皆さまいかがお過ごしでしょうか？ 大変長らくお待たせいたしましたが、久しぶりに新春交流会を企画しました。 　症状も発症時期も一人ひとり違うと思いますが、ポジティブにこれからの未来を生きるために、参加者同士で交流し、病気とうまく付き合う知恵を共有しませんか？ 　この交流会は、「多くの仲間との情報交換」「ご家族や患者同士が語り合う場」でもありますので、一期一会の出会いを大切に、楽しい時間を過ごしましょう。 日　 時：２０２６年３月２１日（土） 内　　容：東京都庁展望台を見学し、向かいのアイランドタワーでランチコース料理を食べ ながら交流します。 集合場所：東京都庁１階　東京観光センター前 集合時間：１０時３０分（受付は１０時～） お店の場所：ベルサイユの豚 西新宿 〒163-1338 東京都新宿区西新宿6-5-1イランドタワーB1F　 参 加 費：２５００円 定　　員：先着２０名 申　 込：全国膠原病友の会東京支部　 メールか上記QRコードからお申し込みください。 アドレス　 toky

🌿3/1(日)13:00〜15:30(開場 12:30) 会場：東京都難病ピア相談室(広尾) #全国膠原病友の会 会員以外の方もご参加いただけます。座談会もあるので患者会にご興味のある方も是非お気軽にご参加くださいませ🙋🏻‍♀️🙋🏻 【申込み】 https://business.form-mailer.jp/fms/e154c06c319552

🙋🏻‍♀️明日から『関節リウマチ』『膠原病』の放送があるみたいです✨ お見逃しなく‼️ https://www.nhk.jp/g/ts/83KL2X1J32/blog/bl/pjAKLOloP2/bp/pBwEddpbre/

先ほど、令和8年度の東京都難病支援事業費に関して 小池百合子東京都知事へ直接お会いして東難連(東京難病連絡協議会)の加盟団体の方々と会議に出席してまいりました😊 🙏🏻来年度も東京都の難病患者にとって良い一年でありますように、引き続き我が『全国膠原病友の会 東京支部』も頑張って活動して参ります🙋🏻‍♀️🙋🏻‍♂️🙋🏻 今後ともご協力のほど よろしくお願いいたします。 東京支部運営委員一同

『SLE（全身性エリテマトーデス）/シェーグレン症候群と上手に付き合う～よくある悩みにお答えします～』 💁🏻‍♀️専門医の先生から、疾患の知識や毎日の過ごし方、患者さんが抱えやすいお悩みや疑問などについて、質疑応答も交えながらお話しいただきます。 こんな症状のときどうする。仕事の時の工夫は。今後のライフプランは。 日々感じているモヤモヤを、すっきりさせませんか。 🌿日時：令和8年1月15日（木） 🕰️時間：午後6時30分～8時15分（開場：午後6時） 🏢会場：品川区役所第三庁舎 6階講堂 （品川区広町2-1-36)　 👛参加費：無料 👥定員：会場聴講：先着100人 ※後日動画配信あり。動画配信：定員なし（要申込み） 対象：品川区在住・在勤の難病（全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群）の方・そのご家族、難病に関心のある方 【講師】 昭和医科大学病院リウマチ・膠原病内科診療科長 　🩺矢嶋　宣幸　医師 会場アクセス： 品川区役所 　　　　　　　　　　　　　　 【お申込み】 ご参加には申込みが必要で

https://news.yahoo.co.jp/articles/8262f39cb82618fd81d59997c7c6b543a69c1a05 今後の自己免疫疾患 治療がさらに期待大です‼️

厚労省『医療講演会』9/1(月)〜9/30(火) 💻オンデマンド配信　👛無料 #SLE #シェーグレン #強皮症 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #若年性特発性関節炎 #MCTD #成人発症スチル病 #自己免疫疾患研究班 【参加登録】...

✨📢【東京都難病ピア相談室】よりお知らせ✨ 5/19(月)〜5/24(土)で、今年も難病の日にちなんで『難病になっても展』を開催します。 今年も全国膠原病友の会 東京支部患者会ブースで膠原病に関する資料や話題になっている物等を展示。...

🌱6/22(日)12:00〜17:00 💻zoom /📱電話　※定員20組 #SLE #シェーグレン #MCTD #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #ベーチェット #強皮症 #難病 #強直性脊椎炎 #血管炎 #東京都難病相談・支援センター #東京都難病ピア相談室😷🚰🧼

原作では主人公が難病(膠原病)患者です。 今夜 📺NHKでドラマが始まります🙋🏻‍♀️ ☺️楽しみです✨ https://www.nhk.jp/p/ts/B9N328J5VP/

【令和7年度(2025年)患者交流会】 💁🏻‍♀️#膠原病 毎月第4 月曜日 13:30〜 東京都難病ピア相談室☎️広尾庁舎内✨ #SLE #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #血管炎 #強皮症 #ベーチェット病 #シェーグレン #再発性多発軟骨炎 #MCTD #全国膠原病友の会...

https://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/portal/center/center 🙋🏻‍♀️3/17(月)より移転し業務を行うそうです。