​オンライン医療講演会のお知らせ
​～期間延長中～

『全身性エリテマトーデス 最新の治療、症状との向き合い方､日常生活での工夫』 💁🏻‍♀️目黒区在住以外の方もお申込みいただけるようです。お問い合わせの際【全国膠原病友の会 東京支部のHPを見た】とお伝えされるとスムーズかと思います♪ 🙋🏻‍♀️お見逃しなく！ https://www.city.meguro.tokyo.jp/hokenyobou/event/nanbyou_kouenkai2026.html 【お申込みフォーム】 https://logoform.jp/form/KeTk/1675210

🌿10/17(土) 13:00〜15:30 💁🏻‍♀️午前中は患者交流会を行います。 今､話題独占の『膠原病(皮膚筋炎や強皮症等)に伴う間質性肺疾患🫁』についても最新の💊の情報を共有しながら一緒に勉強しましょ〜

🌿10/13(火)14:00〜16:00 🙋🏻‍♀️お見逃しなく‼︎

神奈川県以外にお住まいの方も ご参加いただけるそうです💁🏻‍♀️✨ #膠原病 #SLE #全国膠原病友の会 横浜市健康福祉局 かながわ難病相談・支援センター kanagawa-nanbyo.com/news/14343/ 【申込みフォーム】 ※参加費 無料 kanagawa-nanbyo.com/ext/kouen.php

※全国膠原病友の会 本部HPより https://kougentomo.xsrv.jp/

広尾にある『東京都難病ピア相談室』にて難病の日イベントを 5/19(火)〜5/23(土)に開催します。 当患者団体も患者会ブースで患者会活動について資料等も用意し今年も出展します。 その他に『難病になっても働きたい❗️』をテーマに厚生労働省の方や東京都産業労働局の方に最新の難病患者の就労支援に関するお話を伺えます。 🙋🏻‍♀️🙋🏻🙋🏻‍♂️お見逃しなく🙋🏻‍♀️🙋🏻🙋🏻‍♂️

寒い季節となりましたが、皆さまいかがお過ごしでしょうか？ 大変長らくお待たせいたしましたが、久しぶりに新春交流会を企画しました。 　症状も発症時期も一人ひとり違うと思いますが、ポジティブにこれからの未来を生きるために、参加者同士で交流し、病気とうまく付き合う知恵を共有しませんか？ 　この交流会は、「多くの仲間との情報交換」「ご家族や患者同士が語り合う場」でもありますので、一期一会の出会いを大切に、楽しい時間を過ごしましょう。 日　 時：２０２６年３月２１日（土） 内　　容：東京都庁展望台を見学し、向かいのアイランドタワーでランチコース料理を食べ ながら交流します。 集合場所：東京都庁１階　東京観光センター前 集合時間：１０時３０分（受付は１０時～） お店の場所：ベルサイユの豚 西新宿 〒163-1338 東京都新宿区西新宿6-5-1イランドタワーB1F　 参 加 費：２５００円 定　　員：先着２０名 申　 込：全国膠原病友の会東京支部　 メールか上記QRコードからお申し込みください。 アドレス　 toky

🙋🏻‍♀️明日から『関節リウマチ』『膠原病』の放送があるみたいです✨ お見逃しなく‼️ https://www.nhk.jp/g/ts/83KL2X1J32/blog/bl/pjAKLOloP2/bp/pBwEddpbre/

先ほど、令和8年度の東京都難病支援事業費に関して 小池百合子東京都知事へ直接お会いして東難連(東京難病連絡協議会)の加盟団体の方々と会議に出席してまいりました😊 🙏🏻来年度も東京都の難病患者にとって良い一年でありますように、引き続き我が『全国膠原病友の会 東京支部』も頑張って活動して参ります🙋🏻‍♀️🙋🏻‍♂️🙋🏻 今後ともご協力のほど よろしくお願いいたします。 東京支部運営委員一同

https://news.yahoo.co.jp/articles/8262f39cb82618fd81d59997c7c6b543a69c1a05 今後の自己免疫疾患 治療がさらに期待大です‼️

https://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/portal/center/center 🙋🏻‍♀️3/17(月)より移転し業務を行うそうです。